{"id":23771,"date":"2020-11-04T11:55:34","date_gmt":"2020-11-04T10:55:34","guid":{"rendered":"https:\/\/test.impulsate.org\/?p=23771"},"modified":"2020-11-05T11:18:06","modified_gmt":"2020-11-05T10:18:06","slug":"24-personas-de-espana-afectadas-por-distrofia-muscular-congenita-por-deficit-de-merosina-aunan-sus-fuerzas-tu-impulso-nos-hace-volar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/24-personas-de-espana-afectadas-por-distrofia-muscular-congenita-por-deficit-de-merosina-aunan-sus-fuerzas-tu-impulso-nos-hace-volar\/","title":{"rendered":"Las 24 personas de Espa\u00f1a afectadas por distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina a\u00fanan sus fuerzas: \u201cTu impulso nos hace volar\u201d"},"content":{"rendered":"<p><b>En motivo del 15N, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Neuromusculares las familias recuerdan que la investigaci\u00f3n en enfermedades minoritarias es \u00ednfima. Solo la implicaci\u00f3n colectiva puede ayudar a mejorar la vida de las personas afectadas.<\/b><\/p>\n<p><b>La mayor\u00eda de ni\u00f1os y ni\u00f1as que padecen distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina no pueden caminar ni comer solos, aunque su desarrollo intelectual no se ve afectado.<\/b><\/p>\n<p>La asociaci\u00f3n ImpulsaT, el altavoz de 24 personas afectadas por distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina de Espa\u00f1a, inician la campa\u00f1a \u201cTu impulso nos hace volar\u201d en el marco del 15N, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Neuromusculares.<\/p>\n<p>Su objetivo es dar a conocer una enfermedad minoritaria que afecta la musculatura pero no la capacidad cognitiva, as\u00ed, la mayor\u00eda de ni\u00f1os y ni\u00f1as que la padecen no pueden caminar ni comer solos, aunque su desarrollo intelectual no se ve afectado. Como se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 ni\u00f1os y ni\u00f1as, se dedican muy pocos recursos a la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y es solo la implicaci\u00f3n privada la que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas.<\/p>\n<p>La pandemia por la Covid19 agravia enormemente la situaci\u00f3n de estas familias. Por un lado porque las personas afectadas son de alto riesgo y deben reducir el contacto social, y por tanto tambi\u00e9n el soporte a las familias para convivir con la situaci\u00f3n (escuela, ocio, familiares, especialistas,&#8230;). Por el otro porque han tenido que parar todas las iniciativas solidarias de captaci\u00f3n de fondos que les ayudaban a financiar las dos l\u00edneas de investigaci\u00f3n abiertas.<\/p>\n<p>As\u00ed \u201cTu impulso nos hace volar\u201d es una llamada a la solidaridad para recaudar fondos para la investigaci\u00f3n sobre distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina a trav\u00e9s de donativos a<i> <\/i><a href=\"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">test.impulsate.org<\/a> y actividades de sensibilizaci\u00f3n sobre la enfermedad:<\/p>\n<p><strong>Mi\u00e9rcoles 11 de noviembre. A las 18h online v\u00eda Jitsi Meet<\/strong><\/p>\n<p><em>Webinar. \u00bfQu\u00e9 es la distrofia muscular por d\u00e9ficit de merosina? \u00bfCu\u00e1les son las principales l\u00edneas de investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a? <\/em>con<\/p>\n<ul>\n<li>Laura Coch. Doctora en Biomedicina por la Universidad de Barcelona y Licenciada en Biotecnolog\u00eda por la Universidad Aut\u00f3noma de Barcelona.<\/li>\n<li>Anna Tuset. Licenciada en Farmacia por la Universidad de Barcelona. Especializada en Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica con especial inter\u00e9s en los estudios de tipo observacional.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Inscripciones gratuitas en <a href=\"https:\/\/forms.gle\/swqBHiN7f6GU4eYS6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/forms.gle\/swqBHiN7f6GU4eYS6<\/a><\/p>\n<p><strong>S\u00e1bado 14 de noviembre. A las 11h online v\u00eda Jitsi Meet<\/strong><\/p>\n<p><em>Actuaci\u00f3n solidaria online. Cuentos infantiles para volar.<\/em> Con<\/p>\n<ul>\n<li>Anna Roca. Cuentacuentos de historias emocionantes, tiernas y divertidas desde 1996 &#8211; <a href=\"http:\/\/annaroca.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">annaroca.com<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Inscripciones en <a href=\"https:\/\/forms.gle\/swqBHiN7f6GU4eYS6\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/forms.gle\/swqBHiN7f6GU4eYS6<\/a>. Se invita a hacer taquilla inversa con donativo en ES97 2100 4815 2322 0004 1516 (CaixaBank).<\/p>\n<p><strong>Domingo 15 de noviembre<\/strong><\/p>\n<p><em>Juntos haremos volar a las personas afectadas por distrofia muscular por d\u00e9ficit de merosina.<\/em> Atentos a las redes sociales @ImpulsaT_Lama2.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>PROYECTOS DE INVESTIGACI\u00d3N<b><br \/>\n<\/b><\/p>\n<p>Actualmente la asociaci\u00f3n ha acompa\u00f1ado dos proyectos de investigaci\u00f3n, gracias al guiaje del Comit\u00e9 Cient\u00edfico de la asociaci\u00f3n ImpulsaT y al soporte de empresas, instituciones y donaciones privadas.<\/p>\n<ul>\n<li>Desarrollo de una nueva estrategia pre cl\u00ednica de terapia g\u00e9nica para el tratamiento de la distrofia muscular cong\u00e9nita 1a.<\/li>\n<li>Uni-large: desarrollo de una nueva tecnolog\u00eda de terapia g\u00e9nica para tratar la distrofia muscular cong\u00e9nita tipo 1a.<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/proyectos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Conoce en detalle los proyectos financiados<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-24031\" src=\"https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1.jpg\" alt=\"Programaci\u00f3n de las actividades.\" width=\"1500\" height=\"1500\" srcset=\"https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1.jpg 1500w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-300x300.jpg 300w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-150x150.jpg 150w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-768x768.jpg 768w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-550x550.jpg 550w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-500x500.jpg 500w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-1000x1000.jpg 1000w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-700x700.jpg 700w, https:\/\/test.impulsate.org\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/grafiques_programa1-1100x1100.jpg 1100w\" sizes=\"auto, (max-width: 1500px) 100vw, 1500px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En motivo del 15N, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Neuromusculares las familias recuerdan que la investigaci\u00f3n en enfermedades minoritarias es \u00ednfima. 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