{"id":24395,"date":"2020-11-15T11:40:43","date_gmt":"2020-11-15T10:40:43","guid":{"rendered":"https:\/\/test.impulsate.org\/?p=24395"},"modified":"2020-11-15T11:40:43","modified_gmt":"2020-11-15T10:40:43","slug":"la-investigacion-en-enfermedades-minoritarias-necesita-impulso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/la-investigacion-en-enfermedades-minoritarias-necesita-impulso\/","title":{"rendered":"La investigaci\u00f3n en enfermedades minoritarias necesita impulso"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Despu\u00e9s de una semana de campa\u00f1a con actividades de divulgaci\u00f3n cient\u00edfica y ocio inclusivo hoy 15N, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, las 24 familias de Espa\u00f1a afectadas por distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina lanzamos el v\u00eddeo: \u00abTu impulso nos hace volar\u00bb<b>.\u00a0<\/b><\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El v\u00eddeo lo hemos hecho a partir de los sue\u00f1os de ni\u00f1os y ni\u00f1as que padecen la enfermedad: vemos a Mikele en un cohete, a J\u00falia entre elefantes, a Daniel encima de un coche de bomberos, a Carlos haciendo de cocinero o a Paula conduciendo un descapotable\u2026 sue\u00f1os hechos con collage siguiendo la iniciativa de la artista internacional Eugenia Loli de recontextualizar personajes en entornos y con medidas modificados.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El objetivo es dar a conocer una enfermedad minoritaria que afecta la musculatura pero no la capacidad cognitiva, as\u00ed, la mayor\u00eda de ni\u00f1os y ni\u00f1as que la padecen no pueden caminar ni comer solos, aunque su desarrollo intelectual no se ve afectado. Como se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 ni\u00f1os y ni\u00f1as, se dedican muy pocos recursos a la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica y es solo la implicaci\u00f3n privada la que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La pandemia por la covid19 agravia enormemente la situaci\u00f3n de estas familias. Por un lado porque las personas afectadas son de alto riesgo y deben reducir el contacto social, y por tanto tambi\u00e9n el soporte a las familias para convivir con la situaci\u00f3n (escuela, ocio, familiares, especialistas,&#8230;). Por el otro porque han tenido que parar todas las iniciativas solidarias de captaci\u00f3n de fondos que les ayudaban a financiar las dos l\u00edneas de investigaci\u00f3n abiertas.<\/span><\/p>\n<p><b>\u00a1Comparte el v\u00eddeo, que no sean 24, que seamos miles!<\/b><\/p>\n<p><strong>VERSI\u00d3N CATELLANO<\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Tu impulso nos hace volar - S\u00famate, por la investigaci\u00f3n!\" width=\"500\" height=\"375\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/2z_o1yc9_kw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>VERSI\u00d3N CATAL\u00c0<\/strong><\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"El teu impuls ens fa volar - Suma-t&#039;hi per la investigaci\u00f3\" width=\"500\" height=\"375\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/q8z8ywrGjv4?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>VERSI\u00d3N EUSKERA<\/strong><\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Beraiek gure bultzadak hegan egiten lagunduko diela amesten dute\" width=\"500\" height=\"375\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/mPjUX7lLVM0?start=2&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>VERSI\u00d3N GALEGO<\/strong><\/span><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"O teu impulso faraos voar\" width=\"500\" height=\"375\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/QhzDgPzZg5c?start=2&#038;feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Proyectos de investigaci\u00f3n<\/b><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Actualmente la asociaci\u00f3n ha acompa\u00f1ado dos proyectos de investigaci\u00f3n, gracias al guiaje del Comit\u00e9 Cient\u00edfico de la asociaci\u00f3n ImpulsaT y al soporte de empresas, instituciones y donaciones privadas.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Desarrollo de una nueva estrategia pre cl\u00ednica de terapia g\u00e9nica para el tratamiento de la distrofia muscular cong\u00e9nita 1a<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"font-weight: 400;\">Uni-large: desarrollo de una nueva tecnolog\u00eda de terapia g\u00e9nica para tratar la distrofia muscular cong\u00e9nita tipo 1a<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/proyectos\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><span style=\"font-weight: 400;\">Conoce en detalle los proyectos financiados<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Despu\u00e9s de una semana de campa\u00f1a con actividades de divulgaci\u00f3n cient\u00edfica y ocio inclusivo hoy 15N, D\u00eda Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, las 24 familias de Espa\u00f1a afectadas por distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina lanzamos el v\u00eddeo: \u00abTu impulso nos hace volar\u00bb.\u00a0 El v\u00eddeo lo hemos hecho a partir de los sue\u00f1os de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":24396,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"video","meta":{"_acf_changed":false,"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"categories":[176],"tags":[180,178,179,177],"class_list":["post-24395","post","type-post","status-publish","format-video","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-15n","tag-campana","tag-tu-impulso-nos-hace-volar","tag-video","post_format-post-format-video"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24395","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24395"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24395\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24408,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24395\/revisions\/24408"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24396"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24395"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24395"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24395"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}