{"id":25010,"date":"2021-01-24T12:11:37","date_gmt":"2021-01-24T11:11:37","guid":{"rendered":"https:\/\/test.impulsate.org\/?p=25010"},"modified":"2021-01-24T12:17:14","modified_gmt":"2021-01-24T11:17:14","slug":"entrevista-a-maier-king-lara-disenadora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/test.impulsate.org\/es\/entrevista-a-maier-king-lara-disenadora\/","title":{"rendered":"Entrevista a Maier King Lara, dise\u00f1adora"},"content":{"rendered":"

Maier King Lara es dise\u00f1adora gr\u00e1fica e inform\u00e1tica, pero tambi\u00e9n es muchas otras cosas m\u00e1s. Est\u00e1 implicada en la Asociaci\u00f3n ImpulsaT, que trabaja por la cura de las personas con distrofia muscular cong\u00e9nita por d\u00e9ficit de merosina. Ella misma convive con la enfermedad desde peque\u00f1a y colabora con la entidad dise\u00f1ando productos para la tienda solidaria, que pod\u00e9is consultar en este enlace<\/a>. En esta entrevista pod\u00e9is conocer un poco mejor tanto a Maier como al trabajo que se hace desde ImpulsaT.<\/p>\n

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P – Trabajas mucho por la mejora de calidad de vida de las personas con diversidad funcional.<\/b><\/p>\n

R – Parte de mis metas a lo largo de mi desarrollo ha sido generar plataformas para luchar por los derechos de las personas con diversidad funcional. He tomado parte en varios proyectos y fui una de las fundadoras de GIELMAR (Gipuzkoako Elbarriak Martxan \/ Discapacitados\/as de Guip\u00fazcoa en Marcha) donde estuve durante a\u00f1os. Hemos trabajado en proyectos de sexualidad dirigidos a personas con diversidad funcional, a sus familiares, a sus cuidadoras y a todas las personas que estuvieran relacionadas o interesadas en este tema.<\/p>\n

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P – \u00bfA qu\u00e9 m\u00e1s dedicas tu tiempo?<\/b><\/p>\n

R – Siempre me ha gustado conocer cosas distintas o extra\u00f1as. As\u00ed, gracias a que tengo doble nacionalidad, he conocido diferentes culturas. He visitado el Pa\u00eds de Gales, Inglaterra y Estados Unidos con mi aita, conviviendo con gente de all\u00ed desde peque\u00f1a. Tambi\u00e9n me encanta la creaci\u00f3n: dise\u00f1o calendarios de pared para ImpulsaT, por ejemplo. Toco el piano como hobby<\/i>, participo en una banda de adultos como una m\u00e1s y tambi\u00e9n voy a clase de improvisaci\u00f3n musical. Me hace mucha ilusi\u00f3n participar en conciertos. Me gusta ir a algunas actividades en grupo relacionadas con la psicolog\u00eda y a veces tambi\u00e9n con la pintura o el dibujo. Alguna que otra vez he participado en algunos cortometrajes dirigidos a conseguir la igualdad (http:\/\/agisas.wordpress.com\/<\/a>)<\/p>\n

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P – \u00bfC\u00f3mo es el d\u00eda a d\u00eda con d\u00e9ficit de merosina?<\/b><\/p>\n

R – Yo tengo una distrofia cong\u00e9nita con d\u00e9ficit de merosina, incluyendo epilepsia. Desde muy peque\u00f1a he sido criada por mi madre y sin hermanxs, es decir, en una familia monoparental, ya que mis padres estaban separados. Adem\u00e1s, no tengo ni tuve parientes en Euskadi, excepto una familiar a varios kil\u00f3metros. Mi aita ha vivido a unos 20 kil\u00f3metros y a veces incluso mucho m\u00e1s lejos.<\/p>\n

Cuando era menor de edad la rehabilitaci\u00f3n me era proporcionada por el Gobierno Vasco en la ikastola. Desde los 18 a\u00f1os no tengo derecho a fisioterapia y me la he tenido que pagar yo. Desde hace unos a\u00f1os la asociaci\u00f3n GENE (Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea \u2013 Asociaci\u00f3n de Enfermos Neuromusculares) nos ayuda a los afectados\/as a pagar la mitad de nuestra rehabilitaci\u00f3n un d\u00eda a la semana.<\/p>\n

Creo que la sanidad p\u00fablica deber\u00eda hacerse cargo de nuestra fisioterapia y todas las dem\u00e1s necesidades relacionadas a la enfermedad, por lo menos dos o tres d\u00edas por semana. Con mi discapacidad y mi vida en una ciudad tan cara como Donostia siempre echo en falta la rehabilitaci\u00f3n. No hay centros p\u00fablicos para enfermedades raras, y no hay derecho que siendo mayor de edad, con una discapacidad degenerativa y necesitando tanto la rehabilitaci\u00f3n, no nos la proporcionen de alguna forma, por ejemplo, a trav\u00e9s de asociaciones neuromusculares.<\/p>\n

La distrofia me afecta en los m\u00fasculos, teniendo poca fuerza y coordinaci\u00f3n para hacer diferentes actividades de cada d\u00eda. Y algunos m\u00fasculos me van empeorando. As\u00ed que enseguida me canso y necesito apoyar mi espalda o el cuerpo. No puedo andar sola y tengo mucha dificultad para mover brazos y manos. Necesito ayuda a menudo en lo que refiere a mis necesidades b\u00e1sicas y\/o personales.<\/p>\n

Por mi discapacidad necesito mucho tiempo para hacer algunas cosas como comer, higiene personal… Algunas cosas no me atrevo a hacerlas por el riesgo de caerme. Me encuentro con diferentes tipos de barreras arquitect\u00f3nicas y sociales: escalones y puertas muy estrechas, poco espacio en el interior de sitios privados como tiendas, bares, etc.<\/p>\n

He tenido poca posibilidad de ir con alguien en su coche, ya que no se puede meter una silla el\u00e9ctrica en cualquier veh\u00edculo, o entrar a su vivienda, habiendo sido invitada. De esta manera, se me ha reducido mucho la vida social. A menudo desde peque\u00f1a me he sentido discriminada por mucha gente. Adem\u00e1s, seg\u00fan mi neur\u00f3logo, la medicaci\u00f3n que tomo para mi epilepsia me afecta a la concentraci\u00f3n y a la memoria, y por eso no he podido estudiar una carrera o preparar unas oposiciones como hubiera deseado.<\/p>\n

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P – \u00bfRecuerdas cu\u00e1ndo tomaste conciencia de la enfermedad?<\/b><\/p>\n

R – Empec\u00e9 a ser consciente de mi enfermedad cuando en la escuela ve\u00eda muchas diferencias entre mis compa\u00f1eras y yo. Por ejemplo, yo andaba o bajaba escaleras muy despacio, era inestable, con miedo de que me empujaran y me cayera (alguna vez me pas\u00f3). O cuando ten\u00eda que agacharme para coger cosas\u2026<\/p>\n

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P – Y, \u00bfc\u00f3mo tirar adelante?<\/b><\/p>\n

R – A mi lo que m\u00e1s me hace tirar adelante son mis hobbies <\/i>y el bienestar que tengo en mi vida cotidiana. Procuro poner atenci\u00f3n para estar lo m\u00e1s posible en el presente, m\u00e1s que preocuparme por el pasado o el futuro que, como no existen, no puedo gestionar.<\/p>\n

Me gusta centrarme en lo que tengo, agradecerlo y disfrutarlo: personas que me quieren y a las que quiero, cosas materiales, valores, habilidades… Y utilizar mis recursos para luchar por aquello que quiero conseguir, sin conformarme con lo que tengo o me dan.<\/p>\n

Presto atenci\u00f3n a cuidarme, a valorarme y quererme. As\u00ed puedo ser due\u00f1a de mi propia vida, tomando decisiones sobre lo que quiero y no quiero hacer. Procuro ver las cosas, situaciones, personas\u2026 como son, sin hacer juicios, sino intentando comprender y respetar las diferencias con los dem\u00e1s.<\/p>\n

Aprendo de las personas que piensan diferente de m\u00ed, de las situaciones dif\u00edciles\u2026 para fortalecerme. Dedico tiempo a escuchar a las personas para enriquecerme, crecer como persona. Comparto lo que tengo y lo que s\u00e9 con los que me rodean.<\/p>\n

Lo que tengo claro es que todo esto no lo pod\u00eda haber conseguido sin la ayuda inestimable de mi madre.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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